আন্তর্জাতিক ডেস্ক
বিরল রোগ : বিশ্বে চার রোগী
বিরলের মধ্যে বিরল? নাকি বিরলতমের থেকেও কিছু বেশি? ডিজর্জ সিনড্রোমকে যে ঠিক কী বলা যায়, সেটা ভেবে পাচ্ছেন না চিকিৎসকরা। গোটা বিশ্বে মাত্র চারজন এই জিনগত রোগটিতে ভোগেন। এই রোগে আক্রান্তের সংখ্যা এতটাই কম যে, ঠিকভাবে কখনো নামকরণই করা হয়নি। সম্প্রতি লন্ডনে একটি পাঁচ বছরের শিশুকন্যা এই রোগের শিকার হওয়ার পর থেকে ফের শিরোনামে চলে এসেছে এটি। প্রাথমিকভাবে রোগটিকে বলা হতো স্প্রিন্টজেন সিন্ড্রোম। তারও আগে ২২ কিউ নামে পরিচিত ছিল রোগটি। মানবদেহে ২৩ জোড়া ক্রোমোজোম থাকে। তার ২২ নম্বর ক্রোমোজোমটির কিছুটা অংশ ক্ষয়ে গেলে এই রোগ দেখা দেয়। বর্তমানে এই রোগের চারজন রোগী রয়েছেন। মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র, ইংল্যান্ড, অস্ট্রেলিয়া এবং নিউজিল্যান্ডÑ এই চারটি দেশে দেখা মিলেছে রোগীদের। প্রত্যেকের বয়সই পাঁচ বছরের নিচে। প্রত্যেকের শরীরেই ১৮০ থেকে ২০০টির কাছাকাছি রোগের লক্ষণ দেখা দিয়েছে। কী কী সেই লক্ষণগুলো? চোয়ালের হাড় পরিণত না হওয়া, শ্বাসকষ্ট, কোনো কিছু শিখতে সমস্যা হওয়া, অস্বাভাবিক কম বৃদ্ধি, কথা বলতে সমস্যা হওয়া, ঘনঘন সংক্রমণে ভোগা। অটিজমের সঙ্গে লক্ষণের অনেক সাদৃশ্য থাকলেও চিকিৎসা একেবারেই আলাদা।
"